La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D'Genes, quiere mejorar su visibilidad en la Comarca del Noroeste y llegar a todas aquellas personas y familiares afectadas por cualquiera de las más de 7.000 enfermedades catalogadas con raras. Para dar a conocer todos sus objetivos y servicios, la concejal de Sanidad y Servicios Sociales en el Ayuntamiento de Caravaca, Mª José Soria, ofreció una rueda de prensa, junto el delegado en la comarca de dicha asociación, Pascual Donate.
La entidad sin ánimo de lucro D´genes está compuesta por afectados, familiares y profesionales de varios ámbitos, unidos con el propósito de crear espacios de intercambio de opiniones y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras. Su finalidad es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos; poner en marcha acciones para evitar su aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Desde esta asociación también se llama la atención sobre la falta de información, los peregrinajes en busca de un diagnóstico, los riesgos en los tratamientos y la ausencia, en muchos casos, de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos que resuelvan la incertidumbre del afectado.
"Queremos que todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico, así como sus familias, sepan que no están solas y pueden contar con los servicios y la labor que prestamos desde la asociación", ha apuntado Pascual Donate.
La delegación de D´genes para todos los municipios de Noroeste está situada en Cehegín, con un horario de atención al público de martes y jueves, de 9.30 a 13.30 horas. También se puede contactar a través de los teléfonos 968743287 y 696141708.
D'Genes está dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha federación, bajo la dirección de Fina Martínez. Y como miembro de FEDER, la asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).
